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Distonía focal o 'cáncer del músico': la enfermedad que quiere dejarnos en silencio
Se conoce coloquialmente como 'cáncer del músico' a la distonía focal, una enfermedad de origen desconocido que provoca espasmos y contracciones involuntarias en ciertos músculos pequeños. Por suerte hay prevención y cura para que nunca más se pare la música.
| 25 Enero 2019
Sale el sol y comienza un nuevo día. Juan se levanta de su cama, desayuna y se arregla para hacer frente a la jornada laboral. Es trompetista, y aparte de llevar una vida de músico con la banda del pueblo y su propio grupo de música, también imparte clases a los más pequeños del conservatorio. Pero ese día algo raro le pasa, una sensación horrible que nunca había experimentado. Al poner sus labios sobre la boquilla de la trompeta, no consigue ejecutar el sonido deseado. Extrañado, limpia a conciencia todos los tubos de su instrumento, pero al intentar tocar más de tres notas, vuelve a fallar. "Esto no tiene ninguna explicación, si llevo casi 20 años tocando", piensa preocupado. Por lo visto, sus músculos faciales se contraen de un forma brusca y extraña al intentar ejecutar ciertas notas. Juan no lo sabe, pero va a comenzar una larga y dura batalla contra lo que se conoce coloquialmente como 'el cáncer del músico', pero que clínicamente está denominado como distonía focal.
En qué consiste
La distonía focal o 'cáncer del músico' es una dolencia neuromuscular que provoca contracciones y movimientos involuntarios de los músculos, afectando así a la ejecución musical. A lo largo de la historia ha sido catalogada erróneamente como una enfermedad psicológica, ya que causa una especie de amnesia técnica en el músico que suele conducir hacia la depresión.
Está provocada, en mayor o menor medida, por el movimiento repetitivo de ciertos músculos cuyo diseño no está preparado para soportar dicho ejercicio. Por esta razón los músicos son potenciales pacientes ya que, sea cual sea el instrumento que se toca, la disciplina musical obliga a repetir una y otra vez la técnica hasta el infinito.
Por lo normal, quienes sufren esta condición solo ven limitadas sus capacidades a la hora de tocar el instrumento, pero existen muchos casos en los que el sistema neurológico del individuo se ve afectado también para desarrollar actividades cotidianas.
Los datos arrojados por una encuesta llevada a cabo en España en la que participaron un centenar de pacientes afirman que los síntomas más comunes son los siguientes:
- Descontrol de los movimientos durante la ejecución (40,7%)
- Lentitud digital (37,2%)
- Tensión o rigidez en los músculos (9,3%)
- Debilidad de la mano o el labio (7%)
- Temblor digital (2,3%)
- Dolor (2,3%)
Muchos músicos sufren este 'cáncer', pero consiguen reeducar su cuerpo y continuar con su frenética vida de artista, e incluso pasan por la enfermedad sin ser plenamente conscientes, achacándolo a otras razones. Lo más llamativo es comprobar la ignorancia y desconocimiento que la mayoría de los médicos tienen sobre esta enfermedad neurológica.
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¿Qué lo provoca? ¿Quién lo sufre?
Aunque el síndrome distónico está englobado en las enfermedades neuromusculares, existen también los expertos que concluyen que es un trastorno ideopático, o lo que es lo mismo, que tiene un origen desconocido, lo cual supone una mayor dificultad para encontrar tratamiento o prevención.
Las personas que más posibilidades tienen de comenzar a desarrollar 'el cáncer del músico' son varones con más de 30 años de edad y con una dilatada carrera como músico. El instrumento que se toca también aumenta o disminuye las probabilidades de padecer síndrome distónico. El total de músicos con distonía focal se divide en estos porcentajes:
- Instrumentos de viento: 47%
- Piano: 31%
- Instrumentos de cuerda: 20%
- Instrumentos de percusión: 2%
En total, 1 de cada 100 músicos pasan por esta agria experiencia.
Cómo mantener una buena prevención
No conocer fehacientemente el origen del trastorno pone las cosas más difíciles para la prevención, pero gracias a la investigación, al desarrollo de comunidades de afectados y al aumento de músicos, se han conseguido descubrir cuáles son las posibles causas, para poder prevenir así un gran sufrimiento:
- Evita el estrés. Tanto el técnico-musical como el académico, el laboral, social... Es el peor enemigo para la tensión muscular y psicológica
- No desarrolles más 'vicios'. Si consideras que alguna postura o técnica te provoca incomodidad, busca una solución alternativa para poder ejecutar esas notas.
- Ensaya respetando descansos, intenta que la intensidad de dichos ensayos aumente o disminuya paulatinamente.
- Realiza calentamientos antes de tocar. Siempre.
- Ejercita los músculos implicados cuando no estés tocando.
Cómo solucionarlo: posibles tratamientos
Es importante destacar que la disfonía del músico tiene solución y son incontables los casos de personas que han conseguido volver a la normalidad con más fuerza y mejor técnica.
Lo más nuevo
El primer paso para luchar contra la dolencia es asegurar que realmente se trata del síndrome distónico. Para ello hay que llevar a cabo las pertinentes pruebas dentro de un hospital o centro de salud. Si se comprueba que el trastorno es físico, se podría arreglar con una intervención quirúrgica.
De la misma forma que la higiene postural puede ayudar en la prevención, también es una forma de rehabilitación. Ejercicios específicos formulados por un especialista, pueden devolver el vigor a los pequeños músculos afectados hasta conseguir una aproximación al estado natural de los mismos.
Las técnicas de meditación son la mejor ayuda para reencauzar el sistema neurológico. Todas son recomendadas, pero existe un conjunto de prácticas de concentración idóneas para la distonía del músico llamada 'propiocepción'. Este tipo de terapia ejercita la percepción que tiene el cerebro del estado del cuerpo. De esta forma el paciente evoluciona poco a poco hasta conocer cuáles son las posiciones en las que sus músculos sufren, y con constancia y disciplina se consigue revertir los síntomas del síndrome al evitar dichas posturas. Huelga decir que los buenos músicos saben muy bien qué es la constancia y la disciplina, así pues, estos ejercicios de repetición, se presentan como una buena solución.
Aparatos para ejercitar pequeños músculos, en especial los destinados a las manos, como pueden ser The RifFit Best o Clinically Fit Xtensor, se presentan como una buena solución.
Otra solución quirúrgica rápida es el bótox, pero los testimonios que se encuentran por internet revelan que el alivio de síntomas solo dura el tiempo que la toxina se haya en el cuerpo, lo que por normal son cuatro u ocho semanas.
La experiencia es el mejor consejo
Álvaro Nájera, guitarrista de 38 años de edad, pasó por un auténtico calvario para superar el síndrome distónico. Una operación fallida, miles de kilómetros recorridos en busca de una solución, el desarrollo de una investigación durante ocho años e incalculables horas de rehabilitación son el bagaje que presenta para dar los mejores consejos al que está sufriendo:
- La actitud mental y ambiental es crucial en el camino hacia la sanación.
- Recaer es útil para saber qué no hacer. Tener ciclos de mejoría y retroceso son oportunidades brillantes y valiosas para optimizar su entrenamiento.
- No hay que negar el sufrimiento, solo queda aceptar la nueva forma de vida y reconocerla como parte de la identidad de uno mismo.
- Escuchar siempre al cuerpo, la mejor opción. El instrumento es la persona, no la guitarra o la trompeta.
- Se debe continuar con ejercicios y una vida sana para no recaer una vez erradicados los síntomas.
- Todo el mundo se puede curar.
- El recorrido será una montaña rusa de emociones. La depresión estará presente, pero el momento de recuperación es un éxtasis. "Les aseguro, porque lo he vivido y lo prometo, que cuando puedan tocar de nuevo todo el repertorio que habían dejado de tocar y vuelvan a sus manos las piezas que ama, el impacto emocional será inolvidable."
4 grandes músicos que sufrieron el 'cáncer del músico'
1 Robert Schumann
Uno de los genios más reconocidos del Romanticismo, compositor de piezas inmortales y crítico de música durante toda su vida. Cuando el síndrome apareció, sufrió una grave depresión que afectó casi mortalmente a su carrera. Él mismo transmite su tristeza en sus notas autobiográficas: "Toda la música está completa y viva dentro de mi, y deseo exhalarla sin esfuerzo, pero ahora, apenas si puedo hacerlo; mis dedos se confunden unos con otros. Esto es realmente atemorizante y ya me ha causado mucho dolor."
2 Glenn Gould
Considerado de los mejores intérpretes al piano del siglo XX. Virtuoso, brillante y genuino, quizás por esta originalidad desarrolló ciertos vicios negativos en su técnica que con el tiempo derivaron en problemas físicos y tras años de lenta decadencia en una distonía focal. En el siguiente vídeo se puede apreciar cómo esta condición no tiene por qué destrozar la música de un artista.
3 Maestro Sabicas
Representa la prehistoria del flamenco fusión. Fue el primer artista flamenco que se envalentonó a fusionar culturas musicales. Queda para la historia su disco con Joe Beck 'Rock Encounter', con el cual puso la primera piedra de una cultura enorme como es el flamenco fusión. En su última etapa, sus dedos anular y meñique no obedecían sus órdenes, pero con brutal virtuosismo modificaba su postura para poder ejecutar las mismas falseas de diferente forma.
4 David Leisner
Guitarrista clásico norteamericano que ha colaborado mucho en la investigación de la enfermedad. David se curó en 2010 tras estar más de diez años sufriendo la condición.
Es el mejor caso de rehabilitación, ya que por más de dos lustros tuvo que soportar dolor, calambres y contracciones involuntarias, pero gracias a la propiocepción se pudo reincorporar al exhausto mundo concertista con más calidad que nunca. No hay un ejemplo más adecuado para animar a aquellos que sufren la distonía focal. Queremos seguir escuchando vuestra música.